История семьи Ирины, основательницы центра

Когда мы ждем ребенка, то даже не думаем о том, что может пойти не так. Мы ждем Чудо. И верим, что когда оно появится на свет, мы станем абсолютно счастливы. Так было и со мной. Никакие бессонные ночи и рассказы о трудностях с двойней не нарушили мое убеждение о счастье, которое дарят дети.

Мужественно, в течение года, мы с папой девочек наслаждались счастьем бессонных ночей и бесконечным криком одной из дочерей. Выслушивали утешительные слова педиатра о затянувшихся газиках или наставления невролога о том, что все приходят в мир по-разному и принимают его по-своему. Что нужно потерпеть еще чуть-чуть и все пройдет и так далее. Спустя год со страхом, но очень ясно сформировалась мысль: “ЧТО-ТО НЕ ТАК. ЧТО-ТО НУЖНО ДЕЛАТЬ. НИКТО НЕ ПОМОЖЕТ РЕБЕНКУ КРОМЕ МЕНЯ”. И начались поиски истины.

Дочь кричала, билась в истериках, не могла находиться в общественных местах, не смотрела в глаза, не слышала обращенную к ней речь, никогда не улыбалась, не могла спать днями. Ее осматривали десятки докторов, но никто из них не брал на себя ответственность ставить диагнозы. Потому что никто не взял на себя труд назначить обследование в полном объеме.

Я не понимала, что происходит. Смешались дни и ночи. О времени для второго ребенка даже не было разговора — ею занимался наш чудесный папа.

Три года мы с Анфисой провели в походах по докторам и ожидании теперь уже другого Чуда. Моя энергия была направлена на то, чтобы облегчить жизнь ребенку и немного, хотя бы чуть-чуть всей семье.

Однажды мне дали координаты центра в Санкт-Петербурге, со словами: “Там помогут”. Каждая мама поймет, как не просто с ребенком в чужом городе, жить в гостинице, передвигаться на общественном транспорте. Каково же было с особенным. Который не терпит общественных мест, не принимает пищу в кафе, кричит и валяется на полу в магазине. И конечно же осуждающие взгляды и комментарии прохожих: “Что за мать, которая не может успокоить своего ребенка?!” “Женщина, вы бы занялись воспитанием девочки!” “Да сделайте хоть что-нибудь!” и так далее…

Продолжение истории Ирины — основателя детского нейрореабилитационного центра “Импульс” и мамы особенной девочки Анфисы. Начало читайте в посте с видео от 19 декабря.

Казалось простой задачей — найти специалистов, которые повторят тоже самое, что и врачи петербургского центра, где дочь прошла курс лечения. Что сложного в том, чтобы петь, играть , лепить, заниматься песочной терапией, если ты профессионал?

Но сложность оказалась в другом. Не было в нашем городе места, где все специалисты были бы собраны вместе. Нашла чудесного невролога в одной клинике, самого замечательного дефектолога в другой, логопед оказался в третьей, а адаптивная физкультура вообще была только в Адлере. Мне было проще, я приблизительно знала какой коррекционный маршрут нужен Анфисе. Но большинство мам приходили в центры за помощью, а им задавали вопрос: “К какому специалисту вы хотите?”

Откуда это знают мамы, напуганные самой ситуацией, мыслью о том, что с их ребенком что то не так? Они хотят помощи, хотят, чтобы их взяли за руку успокоили и рассказали, что нужно делать, к каким специалистам в их случае необходимо записаться, какие методики будут использоваться, каких результатов можно достигнуть. Вот чего хотят мамы, но к сожалению не всегда находят.

Полгода мы мотались по городу, стояли в часовых пробках, каждый раз заново привыкали к центрам. Дочь истощалась больше, чем получала пользы от всех моих истерических попыток помочь ей.

Я благодарна всем специалистам, которые работали с дочерью. Но на каком то этапе мы зашли в тупик. Мы полгода топтались на месте — результатов не было. Да, был прогресс. Для меня огромным счастьем было то, что доченька спустя 4 года увидела меня, увидела окружающий прекрасный мир. Появились первые эмоции, первая улыбка. Анфиса научилась смотреть в глаза, понимать обращенную речь. Вся семья стала спать по ночам. Но этого было мало. Вот тогда я решила, что если не я, то кто?

Нам нужен был центр, где в одном месте собраны все специалисты. Где работают командой в едином ключе, собирают анамнез, анализируют и разрабатывают индивидуальный коррекционный маршрут для каждого ребенка.

Я не специалист. Я мама. Но я решила объединить лучших специалистов. Найти того, кто знает все методики, кто поможет организовать всю методическую работу, кто поделится своим опытом. И я нашла! Шпицберг Игорь Леонидович — человек с большой буквы. Теперь он является Научным руководителем нашего центра.